par Marie-Ève Gagnon, T.S., Association de fibromyalgie de Québec, membre du RQASF

avec la collaboration de Julie Godin, étudiante au doctorat à l’École de travail social, Université d’Ottawa

La fibromyalgie impose des défis particuliers dans le monde du travail en raison des symptômes chroniques qu’elle engendre, comme des douleurs diffuses, une fatigue importante et des troubles cognitifs (ce qu’on nomme le « fibrobrouillard »). Ces difficultés peuvent compliquer l’exécution des tâches professionnelles et réduire la capacité d’une personne à travailler à temps plein ou de manière conventionnelle. Il est démontré que le maintien en emploi est bénéfique pour les personnes atteintes de fibromyalgie car il est associé à un meilleur état de santé1. Toutefois, la maladie provoque des arrêts de travail et un absentéisme imposant. Comment alors intervenir pour contrer cette réalité ?

Un monde du travail précarisé

La fibromyalgie touche principalement les femmes, qui représentent environ 85 % des personnes diagnostiquées avec cette condition. Ce constat n’est pas sans conséquences dans le monde du travail, car les femmes occupent, de manière disproportionnée, des emplois plus précaires, à temps partiel, moins bien rémunérés et souvent moins syndiqués2. Ces emplois offrent moins souvent des mesures d’adaptation ou des politiques de soutien en cas de maladie chronique pour les femmes atteintes de fibromyalgie.

Regardons plus en détail le portrait de la situation :

  1. Nature des emplois occupés : Les femmes atteintes de fibromyalgie sont souvent employées dans des secteurs comme le commerce de détail, les soins personnels ou l’administration, où la flexibilité des horaires et les accommodements ergonomiques sont plus rares3.
  2. Manque de protections sociales : Les emplois précaires ne garantissent souvent pas un accès à des congés de maladie prolongés, à des assurances-santé adéquates ou à des aménagements destinés aux personnes souffrant de maladies chroniques.
  3. Discrimination/stigmates : Les femmes peuvent également être confrontées à des perceptions biaisées quant à la gravité de leur condition, en partie parce que les symptômes de la fibromyalgie, comme la douleur et la fatigue, sont invisibles. Cela peut limiter la reconnaissance de leurs besoins au travail4.

Accès limité aux mesures d’adaptation

Les employeurs dans des secteurs précaires peuvent être moins enclins à mettre en place des accommodements comme des horaires flexibles ou du télétravail, et les employées n’ont souvent pas les ressources pour revendiquer ces droits. Par exemple, l’absence de conventions collectives ou de politiques claires concernant les maladies chroniques rend ces femmes particulièrement vulnérables à l’exclusion professionnelle.

Importance des mesures d’adaptation

Des mesures d’adaptation en milieu de travail permettent aux employées atteintes de fibromyalgie de maintenir leur emploi ou de retourner travailler tout en gérant leurs symptômes. Ces adaptations incluent des horaires flexibles, le télétravail, des pauses fréquentes, des équipements ergonomiques et un environnement de travail compréhensif. Ces ajustements sont non seulement conformes à la loi (comme la Loi sur les normes du travail), mais ils améliorent également la productivité et le bien-être des employées​.

Exemples de mesures pouvant être adoptées en milieu de travail

  1. Communication ouverte : Établir un dialogue pour comprendre les besoins spécifiques de l’employée et trouver ensemble des solutions adaptées.
  2. Flexibilité des horaires : Offrir des options comme des heures variables ou le télétravail pour permettre une meilleure gestion de l’énergie et des douleurs ou offrir des pauses plus courtes mais plus fréquentes.
  3. Ergonomie : Adapter les espaces de travail pour réduire les contraintes physiques, comme l’utilisation de sièges confortables ou d’outils assistés.
  4. Soutien psychologique et professionnel : Proposer des services d’accompagnement ou permettre l’accès à des ressources telles que des thérapeutes ou des groupes de soutien.
  5. Charge de travail adaptée : Inclure des tâches variées et des priorités claires pour minimiser le stress et maximiser la productivité.

Bénéfices des adaptations

Outre le respect des droits des employées, ces ajustements créent un environnement où les travailleuses se sentent soutenues, ce qui peut diminuer l’absentéisme et augmenter la loyauté envers l’entreprise. Les études montrent également que ces aménagements favorisent une meilleure gestion des manifestations de la fibromyalgie et réduisent le stress au travail​. Il est documenté que celles occupant un emploi offrant de meilleures conditions (notamment l’adaptation des horaires ou de la charge et l’accès à des assurances), ont davantage de facilité à maintenir cet emploi et indiquent une meilleure adaptation face aux symptômes au quotidien56.

Ce modèle inclusif contribue à rendre le travail accessible aux personnes atteintes de fibromyalgie, tout en répondant aux besoins des employeurs dans un cadre collaboratif. Si vous êtes employée ou employeur, l’ouverture et la mise en place de solutions sur mesure sont essentielles pour naviguer dans ces défis. De plus, elles sont généralement peu coûteuses à instaurer pour les employeurs​.

Vers une meilleure équité

Pour surmonter les obstacles mentionnés plus haut, plusieurs actions sont nécessaires :

  • Conscientisation des employeurs sur les particularités de la fibromyalgie et les besoins spécifiques des femmes dans le milieu de travail.
  • Renforcement des politiques publiques pour protéger les travailleuses atteintes de maladies chroniques et garantir leurs droits.
  • Soutien communautaire par des groupes comme les associations de fibromyalgie, qui peuvent aider à plaider pour des changements systémiques.

Ces défis soulignent l’urgence de concevoir des environnements de travail inclusifs et sensibles aux réalités des femmes atteintes de fibromyalgie, non seulement pour leur bien-être individuel mais aussi pour une société plus équitable et solidaire.

Références 

  • Société canadienne de rhumatologie, Lignes directrices canadiennes pour le diagnostic et la prise en charge du syndrome de la fibromyalgie, août 2012, 54 pages.
  • https://www.legisquebec.gouv.qc.ca/fr/document/lc/N-1.1
  • Marie-Josée Rivard, « La douleur: de la souffrance au mieux-être », Les Éditions du Trécarré, 2012, 190 pages.
  • Société québécoise de la fibromyalgie (SQF), « Mieux connaître et vivre avec la fibromyalgie », brochure, CIUSSS de l’Estrie, 2023, 26 pages.
  • Association de fibromyalgie de Québec, « Fibro Kaléidoscope-La maladie qui nous en fait voir de toutes les couleurs », Les Éditions Carte Blanche, 2014, 139 pages.
  • www.arthrite.ca
  • INSERM, « Expertise collective: Fibromyalgie, Synthèse et recommandations », Les Éditions EDP Sciences, 2020, 904 pages.
  • Alan Gordon et Alon Ziv, « Déjouer la douleur chronique », Les Éditions de l’Homme, 2023, Montréal, 220 pages.
  • Frédérick Dionne, « Libérez-vous de la douleur par la méditation et l’ACT », Les Éditions Payot et Rivages, 2014, Paris, 255 pages. 
  1. (1) Mukhida, K., Carroll, W., & Arseneault, R. (2020). Does work have to be so painful? A review of the literature examining the effects of fibromyalgia on the working experience from the patient perspective. Canadian Journal of Pain, 4(1), 268-286. ↩︎
  2. (2) Rose, R. (2016). Les femmes et le marché du travail au Québec : Portrait statistique. https://ccfemme.files.wordpress.com/2018/05/etude_femmes-et-marche-du-travail-au quebec_mise-a-jour_2eme-edition_2016.pdf ↩︎
  3. (3) Liedberg, G. M., & Henriksson, C. M. (2002). Factors of importance for work disability in women with fibromyalgia: an interview study. Arthritis Care & Research, 47(3), 266-274. ↩︎
  4. (4) Mukhida, K., Carroll, W., & Arseneault, R. (2020). Does work have to be so painful? A review of the literature examining the effects of fibromyalgia on the working experience from the patient perspective. Canadian Journal of Pain, 4(1), 268-286.(4) ↩︎
  5. (5) Godin, J. (2024). L’influence de la fibromyalgie sur le quotidien des femmes du Saguenay-Lac-Saint-Jean qui vivent avec ce diagnostic (publication no 31244033 )[Mémoire de maîtrise, Université du Québec à Chicoutimi]. Proquest. ↩︎
  6. (6) Oldfield, M., MacEachen, E., MacNeill, M., & Kirsh, B. (2018). ‘You want to show you’re a valuable employee’: A critical discourse analysis of multi-perspective portrayals of employed women with fibromyalgia. Chronic Illness, 14(2), 135-153. https://doi.org/10.1177/1742395317714034 ↩︎