Sans préjudice...pour la santé des femmes. Numéro 13, Printemps 1997

De nos jours, prendre soin d’un proche en perte d’autonomie comporte des risques sérieux pour qui s’y aventure sans préparation; d’ailleurs, plusieurs d’entre nous peuvent s’attendre à assumer ce rôle à un moment de notre vie; et ce, pas forcément par choix. Plus de 83% des personnes aidantes sont des femmes; cela, dans un contexte où l’État se retire de plus en plus du secteur de la santé et des services sociaux. En conséquence, les familles et surtout les femmes sont plus que jamais interpellées.

Nombre de ces femmes se retrouvent, après avoir pris soin d’un proche pendant plusieurs années, avec de sérieux problèmes de santé. Pendant tout ce temps, elles auront souvent négligé leurs rendez-vous médicaux, et même quand elles se seront décidées à consulter, ce sera pour cause de stress aigu. Elles finiront par se faire prescrire des calmants ou des somnifères. En pratique, c’est la santé globale de la personne qui est en cause. Celle-ci se retrouvant à bout de souffle et épuisée, elle ne trouve plus la force de perdre les moyens pour : préserver sa santé, maintenir son réseau social et progresser dans les diverses sphères de sa vie. Prise dans un tourbillon, elle ne se rend pas compte qu’elle épuise ses réserves. Ainsi, après plusieurs années de ce régime, au moment où elle pourrait commencer à penser à elle, des maux de toutes sortes l’assaillent; troubles physiques (ex.: problèmes cardiaques, articulaires, etc.), troubles de santé mentale (ex.: dépression, deuil compliqué, etc.), difficultés relationnelles, financières et autres. Tout cela fait désormais partie de son lot quotidien de préoccupations. Ces femmes prennent soin d’un proche pendant plusieurs années sans réaliser les répercussions sur leur vie familiale, professionnelle ou sociale. Ce dévouement inconditionnel est lourd de conséquences. En effet, leur santé écope, leurs relations de couple en souffrent, leurs économies fondent, une promotion leur échappe, ou encore des rêves de retraite confortable sont escamotés.

Pour sa part, l’État, dans sa politique de désengagement, s’est assuré de responsabiliser les familles à l’importance de prendre en charge leurs proches en perte d’autonomie. Il a décrété que l’État, le réseau public et communautaire, de même que les familles établiraient un partenariat sans précédent pour assurer le maintien dans la communauté des personnes en perte d’autonomie. En fait, il semble odieux de parler de collaboration et de partenariat quand de récentes études révèlent que 70 à 80% des services aux parents âgés sont dispensés par le milieu familial. Il va de soi que le maintien à domicile est forcément plus économique que l’institutionnalisation! Il est capital de souligner que ces économies se font au détriment des familles, ou plutôt aux dépens de la santé de ces femmes qui en assument plus que leur part. Il y a bien quelques ressources qui sont mises à la disposition des aidantes pour les soutenir dans leur rôle (ex.: répit-gardiennage, groupes de soutien et d’entraide, transport médical, aide aux soins d’hygiène, popotes roulantes, etc.); celles-ci demeurent toutefois nettement insuffisantes et ne répondent pas toujours adéquatement aux besoins des familles. Quand on intervient à domicile, il ne faudrait pas oublier qu’on entre dans une sphère privée et qu’un trop grand roulement de personnel ou des horaires imposés sont des motifs valables pour refuser les services. Ces facteurs ne font qu’accentuer le phénomène de réticence des aidantes à accepter les services formels. Dans une ère de coupures et de restrictions budgétaires, il peut être tentant de s’appuyer sur cette réticence pour justifier l’arrêt de certains services aux aidantes et à leur proche. Il serait pourtant plus approprié de modifier l’accessibilité et la nomenclature de ces services en vue de répondre davantage aux besoins exprimés.

Le traitement médiatique accordé au « virage ambulatoire » suscite également toutes sortes de controverses. Par exemple, on priorise actuellement dans l’offre de services les personnes qui sortent de l’hôpital à la suite d’une intervention chirurgicale. Mais, dans les faits, la famille immédiate sera mobilisée par les soins à prodiguer pour une courte période de temps; alors qu’on sait que la personne qui prend soin d’un proche depuis de nombreuses années est beaucoup plus susceptible, elle, de s’épuiser avec le temps. Ainsi, on porte toute notre attention sur le virage et la réforme, alors que la désinstitutionnalisation, pour sa part, fait des ravages depuis plusieurs années déjà!

Il va de soi, pourtant, que le virage amorcé n’est pas sans conséquences fâcheuses pour les familles, et ce, sans parler des nombreux dérapages qu’il aura occasionnés. Il faut bien l’affirmer : ce virage a provoqué de nombreuses situations invraisemblables. Il faut noter aussi certains effets d’une nature plus insidieuse. L’État profite de ce nouveau contexte pour en demander davantage aux familles, et plus spécifiquement aux femmes. Ainsi, la mise en place de la réforme renforce considérablement l’insécurité des familles et des aidantes, qui voient là une façon d’augmenter leur charge de responsabilités. Concrètement, cela veut dire, par exemple, apprendre à celles-ci à soigner des plaies ou à donner des traitements jadis réservés aux infirmières. Cette augmentation des tâches et responsabilités réservées aux familles ne va pas cependant sans un accroissement équivalent du stress et du fardeau supporté par les aidantes. En plus, on constate qu’à force de se faire dire que les coffres de l’État sont vides, les familles en viennent à s’autocensurer et hésitent alors à demander de l’aide, même lorsque cela s’impose. Comme quoi le discours officiel est bien « intégré »!

Avec l’accentuation du vieillissement de la population, on peut s’attendre à ce que les femmes soient encore plus sollicitées pour assurer le maintien des aîné(e)s dans la communauté. Toutefois, ce maintien dans la communauté des personnes en perte d’autonomie devrait concerner tout le monde. La société ne gagne pas à mettre ce fardeau presque uniquement sur le dos des femmes. On sait trop maintenant que le prix à payer pour les femmes est très élevé en ce qui a trait à leur santé physique et mentale, leur appauvrissement et le démantèlement de leur réseau social et relationnel. Les conséquences sont donc nombreuses et se répercutent à plusieurs niveaux. Il est plus que temps d’y voir!

Marlène Simard
Regroupement des aidantes
et aidantes naturel(le)s de Montréal