Sans préjudice...pour la santé des femmes, no 15, Printemps 1998

Réflexion sur la définition de la santé et de la maladie

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Comme vous le savez toutes, le Réseau québécois d’action pour la santé des femmes procédera bientôt à une consultation des femmes de toutes les régions du Québec afin de réaliser un Cadre de référence pour la santé des femmes que nous voulons proposer à nos gouvernements et qui nous servira en quelque sorte de plate-forme de revendications. Or, il nous est apparu qu’une des étapes incontournables de cette démarche consistait justement à définir le concept de santé. Le texte qui suit se veut une réflexion préliminaire pour nous stimuler dans la recherche d’une définition qui nous convienne véritablement.

Il existe en gros deux grandes tendances lorsqu’il s’agit de définir la santé et la maladie:

La première voit la santé comme la faculté d’adaptation d’un individu à son milieu de vie. En ce sens, sa perception diffère d’une personne à l’autre, d’une culture à l’autre, d’une époque à l’autre: elle n’a pas la même résonance pour nous qu’elle avait pour nos grand-mères ou pour les femmes des débuts de la colonie; elle ne veut pas dire la même chose pour une femme qui travaille dans un bureau, pour une agricultrice, pour une mère monoparentale et pour un mannequin; elle n’a sans doute pas le même sens non plus pour l’Haïtienne, la Québécoise, la Chinoise ou l’Amérindienne. La maladie n’est pas considérée comme anormale mais plutôt comme faisant partie de ce processus dynamique d’adaptation à un milieu en constante évolution. La santé est perçue comme une aptitude à réagir promptement à la maladie et à retrouver son équilibre. On peut alors accorder un sens à la maladie et choisir le type d’intervention approprié en tenant compte de tous les éléments constitutifs de la vie d’un individu, qu’ils soient de nature physiologique, psychologique, sociale ou autre.
La seconde tendance, maintenant dominante, s’est développée avec l’apparition de la recherche clinique, alors qu’une partie de la profession médicale a adopté la thèse de la maladie à cause unique ayant une existence en soi, indépendante de l’individu. Ce qui suppose qu’on puisse attribuer à chaque maladie des caractéristiques spécifiques et distinctes qui se manifestent universellement de la même façon sur l’espèce humaine et dont on peut potentiellement identifier la cause. Cette définition de la maladie comme dérivant d’une infraction microbienne n’est certes pas étrangère au recours démesuré à l’arsenal pharmaceutique qui caractérise nos sociétés. Non seulement elle évacue toute considération des multiples causes potentielles, et notamment des causes sociales, de la maladie mais certains de ses tenants sont allés jusqu’à prétendre que tous les maux de la société étaient provoqués par un microbe et qu’ils pourraient éventuellement être résolus par un vaccin.

La maladie définie comme une déviation biologique anormale, on entretient l’illusion de la santé parfaite, de la possibilité d’enrayer totalement toutes formes de maladie, l’illusion que l’être humain peut changer son mode de vie sans avoir à payer le prix de son adaptation, l’illusion qu’en mettant au service des populations les grands progrès de la science, la santé pourra être atteinte, sans aucun effort, à l’aide de pilules.

Il y a là une volonté de définir la santé non plus comme un élément essentiel pour l’accomplissement d’une vie bien remplie mais bien comme un but en soi qui englobe tout, ainsi qu’on peut l’observer dans la définition donnée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), pour laquelle la santé est un « état de bien-être complet, physique, psychique et social et pas seulement la simple absence de maladie ou d’infirmité ».

En élargissant ainsi la perception de la santé aux limites de l’inaccessible, on donne à la définition de la maladie la possibilité de gagner elle aussi de nouvelles sphères. La profession médicale, qui jouit dans nos sociétés de l’apanage de déterminer ce qui constitue une maladie, ne se prive d’ailleurs pas de tous les moyens d’étendre son champ de compétence. Ainsi, des phénomènes de prime abord considérés comme naturels sont maintenant traités comme des maladies, comme par exemple les différentes étapes de la vie des femmes telles que les menstruations, les grossesses, la ménopause. La vieillesse aussi est désormais considérée comme une maladie et on tente de plus en plus d’en masquer les effets.

À partir du moment où le bien-être dans un sens large fait partie de la définition même de la santé, tous les maux, toutes les faiblesses, et à la limite tous les écarts par rapport à un idéal arbitrairement désigné peut justifier un traitement médical. D’ailleurs, l’augmentation de la consommation de médicaments n’est pas essentiellement reliée au traitement de maladies organiques mais bien à celui d’un grand nombre d’états psycho-sociaux: pour nous aider à fonctionner dans un monde de plus en plus stressant dans lequel les individus ont de moins en moins de prise sur leur environnement et sur les retombées négatives des « progrès » technologiques et autres. On nous prescrit des drogues pour mieux ou moins dormir, pour engraisser ou pour maigrir, pour nous stimuler, pour soulager nos états dépressifs, pour augmenter notre mémoire, notre intelligence, pour diminuer notre timidité, etc. L’être humain doit de plus en plus correspondre à un idéal de superwoman et de superman, et ce dès l’enfance alors que l’usage de médicaments tels le Ritalin se répand. Au lieu de rectifier les exigences sociales, on déclare les individus malades et on intervient auprès d’eux.

L’objectif étant d’enrayer la maladie, la profession médicale cherche le plus possible à prévenir son apparition en intervenant avant même que la maladie ne se déclare et ce non seulement par la multiplication des campagnes de vaccinations mais aussi en dépistant les personnes à risque de développer telle ou telle maladie et en les convainquant de se soumettre à des traitements préventifs. Traitements qui eux-mêmes peuvent entraîner l’apparition d’autres maladies : pensons à l’exemple des médicaments prescrits aux femmes susceptibles de développer l’endométriose et qui augmentent les risques de développer un cancer du sein. Les recherches dans le domaine de la génétique ne feront qu’accentuer cette tendance à vouloir traiter des sujets sains pour des maladies que la science considère qu’ils sont susceptibles d’attraper éventuellement.

En associant la santé à la normalité et la maladie à l’anormalité nous léguons à la profession médicale le pouvoir de décréter qui est en santé et qui ne l’est pas, qui est normal et qui est anormal. Or, ce qui est normal et anormal dérive toujours d’un jugement social et moral et varie selon les valeurs, la culture, la société. L’histoire de la médecine est riche d’exemples de pathologies qui changent de statut avec les époques et même parfois d’un intervenant à l’autre, que l’on pense à l’épilepsie, au diabète, à la maladie mentale, à l’homosexualité, à la toxicomanie, à l’alcoolisme. En conférant à la profession médicale le pouvoir de définir la maladie, on leur permet de décider de qui est mentalement malade et non responsable de ses gestes, de qui est apte ou inapte au travail, de qui est potentiellement dangereux pour la société et pour ses pairs. La maladie est alors non seulement un état biologique mais aussi un statut social que la profession médicale a le pouvoir de conférer ou de refuser. Point n’est besoin de remonter bien loin dans le temps pour se souvenir de ces femmes qu’on traitait pour des maladies mentales alors qu’elles n’en pouvaient plus d’être emprisonnées entre leurs quatre murs, des féministes qu’on a pu traiter de folles, des lesbiennes qu’on continue à envoyer chez le psychiatre pour des problèmes physiologiques.

Ce pouvoir de la profession médicale peut d’ailleurs s’étendre bien au delà de la simple définition des critères de normalité lorsqu’il s’agit de déterminer la façon dont les individus doivent se comporter afin de remédier et d’éviter la maladie. La représentation de l’étiologie d’une maladie par l’identification de comportements jugés " à risque ", n’est pas seulement un moyen de contrôle social mais également une façon d’interpréter la société et ses désordres. Phénomène qui peut engendrer des campagnes de répression contre les déviants, ou susciter l’instauration de mécanismes de régulation des comportements des populations. Dans plusieurs états des États-Unis, des parents ont récemment perdu la garde de leurs enfants parce qu’ils étaient trouvés coupables de fumer et que ce comportement est jugé néfaste pour la santé. Des médecins refusent des traitements à des femmes enceintes parce qu’elles se font suivre par une sage-femme; d’autres rejettent de leurs cabinets les femmes ménopausées qui ne veulent pas prendre d’hormones. Des infirmières nous avisent maintenant de ne plus embrasser nos enfants sur la bouche de crainte de leur transmettre des microbes! De plus en plus d’entreprises exigent des examens médicaux avant l’embauche sans nécessairement que le lien soit évident entre les tests demandés et l’emploi dont il est question.

Pourtant, la profession médicale est loin d’avoir prouvé qu’elle détenait la vérité, ni même que l’approche biomédicale était particulièrement efficace si on se fie à l’état de santé de nos sociétés et à l’engorgement des hôpitaux. Sa plus grande réussite est d’avoir su imposer son point de vue selon lequel la maladie est notre pire ennemie et que la seule façon de protéger nos corps d’une menace constante est de suivre les consignes de la " science médicale ". Et si la maladie n’était pas une ennemie mais parfois un mode d’expression de l’être? Si on voyait effectivement la santé comme une faculté d’adaptation de l’être à son milieu? On aurait peut-être moins tendance à traiter l’individu quand les problèmes viennent du milieu. C’est d’ailleurs ce que les féministes font depuis de nombreuses années en revendiquant la reconnaissance des déterminants sociaux et économiques de la santé.

Chantal Lapointe

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Féminisme et oppression de la grosseur

Sans préjudice...pour la santé des femmes. Numéro 15, Printemps 1998

Nous croyons que l’oppression faite aux grosses femmes est une réalité trop peu abordée par le mouvement féministe. Nous espérons que les années 90 seront source de questionnement et de réflexion critique à cet égard. Ces propos terminaient la présentation de l’Obsession de la minceur : un guide d’intervention publié en 1991 par le Centre des femmes de Verdun.

Cette cause a-t-elle avancé depuis la formulation de ce souhait alors que nous touchons à la fin de la décennie? Pas assez en tout cas pour que l’expression « oppression de la grosseur » ne provoque un malaise même dans une assemblée de féministes!? Comment douter que cette lutte soit nécessaire quand toutes les femmes sont constamment bombardées de messages qui les incitent à mettre une énergie incroyable à vouloir changer leur corps (en maigrissant) et amènent les grosses femmes en particulier à le détester? Jugées sur leur « inaptitude » à se conformer à un idéal unique de beauté, ces femmes ne sont plus libres, elles sont prisonnières par l’âme et par le corps. Il faut que ça cesse.

Voici quelques constats que je soumets à votre réflexion à cet égard.

Il y a toujours eu des gros et des grosses dans l’humanité. Il y en aura toujours. Le processus même de la vie est fondé sur la diversité. Si des femmes sont charnues, larges, grandes, grosses ou tout autant petites, minces ou étroites c’est avant tout et surtout parce qu’elles ont hérité de ces formes de leurs parents, de leurs grands-parents, de leur lignée.
Un grand nombre de faussetés, d’erreurs fondamentales sévissent encore et encore sur l’alimentation, la sédentarité, la santé des grosses femmes. De nombreuses recherches qui vont à l’encontre de la « mythologie » médicale sur ce sujet sont sciemment écartées par les organismes de santé officiels.
Faire maigrir les femmes, très souvent au détriment de leur santé, est une vaste entreprise des plus lucratives pour les « spécialistes » de la diète. Supportés par le puissant lobby des compagnies pharmaceutiques, ils sont plus actifs que jamais. Ils dépossèdent les femmes de la confiance en leur capacité de faire les bons choix en regard de leur corps, de leur santé et leur nient le droit de s’épanouir dans leur façon d’être spécifique.
Maintes théories psychologiques donnent un caractère pathologique aux différences corporelles des femmes et souscrivent à l’idée destructrice que quelque chose ne va pas chez les grosses femmes, qu’elles ont de graves problèmes personnels qui les poussent à s’empiffrer. Vivre au quotidien avec la possibilité d’être discriminée dans l’emploi, défavorisée dans son droit de recevoir des services de santé de qualité, confrontée à des endroits difficiles d’accès, harcelée de toutes parts pour maigrir, méprisée publiquement et niée dans son pouvoir de séduction peut détruire l’harmonie naturelle qu’une femme éprouve avec son corps et la priver d’une grande partie de sa vie créatrice.
Une multitude d’images négatives, stéréotypées sont projetées par les médias de masse face aux grosses personnes. Que de vies gâchées à cause de ces messages oppressifs! Ils font des ravages chez les adolescentes. Certaines sont convaincues que tout vaut mieux (même la mort) que la vie dans un corps de grosse.

Maintenant, voici quelques pistes d’action essentielles pour que les choses bougent.

Les grosses femmes ont besoin de vivre une démarche de réconciliation avec leur corps. Un cheminement qui leur permette de le considérer comme sain et adéquat, de le respecter dans son évolution et de le voir comme un formidable outil qui permet de ressentir le bonheur d’être vivantes, de communiquer et de créer. Que leurs histoires personnelles, trop souvent tissées d’oppression et de dépression, puissent désormais s’inscrire dans la quête d’un sens puissant de leur identité et d’un hymne à la vie, à la joie.
La diffusion d’outils, qui révèlent que grosseur ne rime pas nécessairement avec maladies ou désordres psychologiques, où le poids est considéré avant tout comme une caractéristique physiologique qui varie d’une personne à l’autre, est une absolue nécessité. De la connaissance de la vérité, découleront plus de respect et de justice pour les grosses femmes.
Les grosses femmes peuvent mutuellement se supporter dans une démarche pour vivre plus pleinement leur vie. De la réconciliation avec le corps, vient le désir de mieux le traiter en faisant des choix plus éclairés si cela s’avère nécessaire. Être en paix avec la nourriture, ressentir le plaisir de bouger, se vivre comme une personne en évolution, diriger son énergie vers des objectifs importants pour soi (et non en fonction du modèle esthétique obligé actuel), voilà la véritable SANTÉ pour quiconque. Des ressources communautaires devraient être réclamées pour donner aux femmes qui le désirent les moyens de poursuivre ces objectifs.
Des interventions énergiques, auprès des médias en particulier, seraient grandement nécessaires pour les inciter à montrer des femmes rondes de tous les milieux (travail, sports, arts, médias, politique, etc.) pleines d’énergie et de projets, heureuses et entourées, qui croient en leurs possibilités de se réaliser telles qu’elles sont. Encore faut-il pour les convaincre, élargir nous-mêmes notre propre vision, notre conception personnelle de la beauté pour y inclure les femmes aux formes généreuses.
Collectivement les féministes devraient encourager l’émergence au Québec d’un mouvement d’acceptation des grosses femmes, voué à la promotion de leur santé, de leur dignité, de leur bien-être. L’histoire a souvent fait la preuve que la société se coupe d’une contribution superbe et utile à la culture de tous ces gens qu’elle force à vivre en marge. Pouvons-nous nous priver encore longtemps de l’énergie, de la créativité de tant de femmes blessées, enlisées dans des remises en question perpétuelles face à leur corps, face à leur droit de vivre leur vie dans leur spécificité, dans leur unicité? Les supporter c’est leur donner l’espoir d’une nouvelle perspective où elles puissent s’épanouir selon leur nature propre.

Une grosse femme qui avance résolument sur le chemin de l’acceptation de soi est non seulement un modèle d’affirmation pour ses semblables, mais elle peut aussi donner la cadence à toutes les autres femmes qui veulent sortir des ornières de la peur obsessive et paralysante de GROSSIR.

Elle marche ... sur la « Chaussée des géantes ».

Diane Lesage

Femmes et métiers du sexe

Sans préjudice...pour la santé des femmes. Numéro 15, Printemps 1998

Je travaille au sein d’IRIS Estrie, un organisme d’intervention, de soutien et de prévention du sida, comme travailleuse de milieu. Voilà presque deux ans que je consacre mon travail au dossier « femmes en situation à risque », soit les travailleuses du sexe. Je parcours les établissements de danses érotiques de la région. Ces « clubs » offrent des services de danse contact à 10$ ou plus connus sous le nom de laps dancing.

Ceci dans le cadre d’un projet, nommé CATWOMAN, dont le but est de diminuer la transmission du VIH/sida chez ces femmes qui souvent ne se considèrent pas prostituées ou qui ont des offres de gains importants pour ne pas se protéger. Mes interventions sont axées sur l’écoute, la référence et le support des femmes dans leur cheminement. Simplement les prendre là où elles sont rendues, avec ce qu’elles font et surtout ce qu’elles sont, sans les juger. Voilà le principe de base de l’approche de réduction des méfaits avec laquelle nous travaillons. Cette démarche souligne la nécessité de réduire les effets négatifs d’une situation parmi des personnes qui, pour le moment, sont incapables de tout changer.

La réalité observée dans ce milieu m’amène à faire appel à vous. Car ces femmes sont discréditées : en les disant manipulées, on les rend encore plus vulnérables, invisibles. Qui peut juger une travailleuse qui, comme bien des femmes, se retrouve un jour cheffe de famille, sans emploi mais avec toujours en elle la fierté, la dignité, son besoin de valorisation, d’affirmation et d’autonomie?

Je pourrais vous sortir quelques faits choquants, ou juste vous parler du côté obscur du métier, celui que nous montrent les médias par exemple. Mais qu’est-ce que cela va changer dans les conditions de vie des travailleuses du sexe que vous sachiez combien d’entre elles consomment de la drogue ou de l’alcool, combien d’argent gagnent-elles et pour qui travaillent-elles? Voilà des années, voire un siècle que l’on sait tout cela et rien n’a changé. Pas une pancarte ou croisade morale n’ont fait bouger les choses, sinon de détériorer encore plus les conditions de travail de ces femmes.

On prône la prise en charge, alors laissons tomber nos barrières morales, donnons une voix à ces femmes, donnons-leur du pouvoir comme travailleuses autonomes et libres de leur choix. Là, elles nous parleront de leurs rêves, de leurs aspirations et elles décideront elles-mêmes des conditions dans lesquelles elles veulent vivre. De reconnaître qu’elles choisissent elles-mêmes de faire le métier permettrait qu’elles soient moins exploitées. Dites que quelqu’un est une proie et très vite les prédateurs arriveront, mais ralliez-vous autour de cette proie et les prédateurs s’éloigneront. Il faut briser l’isolement de ces femmes et reconnaître leur participation à la société.

Je crois qu’il est important de réfléchir à ce sujet car à un moment ou à un autre nous sommes confrontées à ces problématiques (danse érotique, prostitution, pornographie, etc.). Il ne s’agit pas de savoir si on est pour ou contre mais plutôt de se demander comment faire pour aider la cause de ces femmes. Afin qu’elles retrouvent l’estime d’elles-mêmes et le goût à la vie dans le respect de leur santé, afin que nous n’excluions plus les travailleuses du sexe quand nous parlons des femmes. Au delà de notre indignation, passons à l’action!

Ces quelques lignes touchent peut-être une corde sensible en vous alors, si vous avez des commentaires ou des questions, nous essaierons d’y répondre ensemble. Il y aura d’ailleurs des animations-échanges sur la démystification des métiers du sexe pour la région de l’Estrie au cours de l’automne 1998.

Brigit Côté
projet CATWOMAN

Le travail, la grossesse et ... la santé

Sans préjudice...pour la santé des femmes. Numéro 15, Printemps 1998

Lorsqu’on parle de conciliation, on pense en général aux parents qui tentent d’harmoniser leur travail rémunéré avec leurs responsabilités familiales. On oublie souvent que les femmes vivent une situation de « conciliation » dès qu’elles sont enceintes sur le marché du travail puisqu’elles doivent arriver à conjuguer leur état de grossesse avec des conditions et des exigences de travail qui, bien souvent, ne sont pas favorables à son déroulement sécuritaire.

Nous nous intéressons à cette question depuis quelques années déjà et nos travaux, dont une recherche récente qui nous a permis de rencontrer 51 travailleuses enceintes appartenant à différentes catégories professionnelles et de recueillir le récit de leur expérience, nous amènent aux constats suivants :

Les femmes ne jouissent toujours pas (dans les faits) de la sécurité d’emploi lorsqu’elles sont enceintes. En effet la Commission des normes minimales de travail a reçu entre 1990 et 1995, 2,359 plaintes pour congédiement venant de travailleuses enceintes. Les travailleuses que nous avons rencontrées ont été formelles à ce sujet. La sécurité d’emploi est la première condition qui rend possible la conciliation d’un travail rémunéré avec une grossesse car elle leur permet de demander, lorsque nécessaire et sans envisager de se retrouver à la rue, l’application de la mesure du retrait préventif ou simplement un réaménagement de leurs conditions les habilitant à rester au travail sans craindre pour leur santé ou celle de l’enfant qu’elles portent.
La mesure du retrait préventif de la travailleuse enceinte en vigueur depuis 1979 constitue une mesure progressiste et essentielle qui doit être préservée mais son application actuelle pose un certain nombre de problèmes:

--Le retrait préventif des travailleuses enceintes est beaucoup plus fréquent que leur réaffectation, également prévue par la loi. Cela provoque des effets pervers telle la consolidation d’une représentation de la reproduction comme incompatible avec la production. Dans plusieurs milieux, tout se passe comme si la vie reproductive était nécessairement et essentiellement distincte de la vie productive. Notre hypothèse est que cette situation contribue à la séparation des deux mondes et aux difficultés de la conciliation des responsabilités professionnelles et parentales une fois les enfants nés.

--Les travailleuses sont souvent isolées dans leurs démarches pour obtenir un retrait préventif ou une réaffectation et peuvent faire l’objet de menaces et d’intimidation de la part de leur employeur et parfois d’inimitié de la part de leurs collègues. Des femmes nous ont raconté leur surprise (et même leur désarroi) devant la réaction de leurs collègues qui se sentaient pénalisé/es parce qu’elles avaient obtenu un retrait préventif car ils/elles disaient que cela rendait encore plus pénibles leurs propres conditions de travail.

Certaines travailleuses vivent avec anxiété les contradictions qu’elles perçoivent entre les messages reçus de la part des professionnel/les de la santé concernant les comportements à adopter (il ne faut pas fumer, il faut être prudente, ne pas soulever de charges, bien manger régulièrement, ne pas se fatiguer) pour favoriser une saine grossesse et les attentes exprimées envers elles en milieu de travail (rythme de travail rapide, impossibilité de s’asseoir, pas d’arrêt pour manger, heures longues, stations debout prolongées).

Afin de protéger leur grossesse, certaines femmes remettent en cause des acquis professionnels, risquant ainsi de ralentir ou d’arrêter la progression de leur carrière. D’autres, en laissant leur travail ou en acceptant des conditions précaires pour tenter d’éviter les conflits se placent dans une situation qui fragilisera leur statut sur le marché du travail lorsqu’elles y reviendront après avoir donné naissance.
Les difficultés que rencontrent les femmes enceintes sur le marché du travail constituent, croyons-nous, une atteinte à leur droit au travail. En tentant de faire respecter leur droit à la santé, trop souvent elles se voient contraintes de mettre en jeu leur emploi ou leurs conditions d’emploi. Or, et cela les travailleuses rencontrées le disent haut et fort, la grossesse n’est pas une maladie, elles devraient donc pouvoir continuer leurs activités tout en étant enceintes.
Les milieux où la conciliation de la grossesse et du travail est la plus facile sont ceux où les travailleuses jouissent d’une sécurité d’emploi réelle et où règnent une certaine souplesse et de la flexibilité. Dans ces derniers, il est effectivement possible pour une travailleuse de vivre sa grossesse tout en restant sur le marché du travail sans mettre en danger la qualité de cette expérience, sa santé et celle de l’enfant qu’elle porte, infirmant par là la prétention qu’activités productives et activités reproductives sont incompatibles.

Le message que nous ont transmis les femmes que nous avons rencontrées est très clair. Elles ne sont pas mères ou travailleuses, elles sont mères et travailleuses. C’est ainsi qu’elles parlent de leur identité. Le droit au travail des femmes signifie donc qu’elles soient reconnues sur le marché du travail en tant que personnes et éventuellement en tant que futures mères et en tant que mères et travailleuses. La contribution sociale des femmes qui portent et donnent naissance aux enfants ne doit pas s’accompagner de pénalités dans leur cheminement professionnel.

La question de la grossesse en milieu de travail en est une de santé. Sont en cause ici la santé physique, mentale et sociale des femmes dans l’accomplissement de l’une de leurs fonctions. Reconnaître leur droit à la santé exige aussi que les connaissances sur les conditions de travail des femmes et leurs effets sur la santé soient développées.

Nous sommes toutes concernées par la situation des femmes enceintes au travail. Celle-ci est liée de façon intrinsèque au statut social des femmes. Tant que des travailleuses continuent d’être marginalisées et pénalisées parce qu’elles sont enceintes, l’ensemble des femmes se voit atteintes dans l’exercice légitime de leur droit au travail.

Maria De Koninck
Université Laval
Romaine Malenfant
Centre de santé publique de Québec

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Pour en savoir plus:

De Koninck, Maria et Romaine Malenfant, 1997, Travail, Grossesse, Santé: La conciliation et ses effets, Centre de santé publique de Québec, Université Laval, CLSC Haute-Ville, Québec. Cette recherche a été financée par le Conseil québécois de la recherche sociale.
Malenfant, Romaine, 1996, Travail et grossesse. Peut-on laisser la maternité à la porte de l’entreprise? Montréal, Éditions Liber.

Le virage ambulatoire : ce qu’en pensent les femmes âgées

Sans préjudice...pour la santé des femmes. Numéro 15, Printemps 1998

Un projet en voie de réalisation

Le Réseau québécois d’action pour la santé des femmes ainsi que le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal participent actuellement, à titre de partenaires communautaires, à une recherche subventionnée par le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada portant sur la perception des femmes âgées en regard du virage ambulatoire. Cette étude, d’une durée de deux ans, est effectuée par Francine Ducharme, professeure à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal et chercheuse à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal et par Guilhème Pérodeau, psychologue, professeure à l’Université du Québec à Hull. L’équipe comprend également Denise Trudeau, coordonnatrice du projet et Hélène-Louise Dupont-Élie qui effectue des entrevues à domicile auprès des femmes participantes.

L’objectif de l’étude est de mieux connaître la perception des femmes âgées qui assument le rôle d’aidantes « naturelles » lors du retour à domicile de leur conjoint à la suite d’une hospitalisation de courte durée. On sait que les durées de séjour en milieu hospitalier sont de plus en plus écourtées suite à une chirurgie ou à un problème d’ordre médical et que les personnes sont encouragées à retourner à leur domicile pour recevoir les soins qu’elles requièrent. Or, ce sont les femmes, notamment les conjointes qui, la plupart du temps, ont la responsabilité de prodiguer ces soins à domicile sur une base non professionnelle, d’où leur dénomination d’aidantes « naturelles ». C’est dans cette perspective que ce projet s’intéresse à décrire les différentes sources de stress que les femmes âgées peuvent vivre, de même que les aspects positifs qui pourraient découler de ce changement majeur du système de santé. Ce projet vise également à documenter les moyens mis de l’avant par ces femmes afin de composer avec les exigences multiples qu’elles rencontrent dans leur vie quotidienne et leurs besoins spécifiques. L’étude vise ultimement à proposer, avec l’aide du Réseau québécois d’action pour la santé des femmes ainsi que le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal, des pistes de solution sur les plans social et politique permettant de répondre aux besoins qui seront identifiés. Il s’agit d’un des dossiers prioritaires du Réseau québécois d’action pour la santé des femmes.

Ce projet en est à ses débuts et il apparaît intéressant de situer quelques éléments du contexte social qui ont favorisé sa réalisation. L’émergence du virage ambulatoire ou d’un système où le domicile se voit officialisé comme lieu de dispensation des soins, est l’un des changements majeurs de la restructuration actuelle du système de santé. Les contraintes budgétaires font en sorte que l’on responsabilise de plus en plus les personnes (le plus souvent les femmes) en matière de santé. Par ailleurs, depuis bon nombre d’années, les femmes âgées jouent déjà le rôle d’aidantes naturelles auprès des membres de leur famille. Compte tenu du vieillissement de la population et sa féminisation, il semble en fait que plus de 70 % de l’aide et des soins aux personnes âgées à domicile soient offerts par des femmes, elles-mêmes âgées de plus de 65 ans, le plus souvent des conjointes. Nombre d’entre elles vivent dans des conditions socio-économiques précaires et sont confrontées à de nombreuses sources de stress dans leur vie quotidienne. Cette situation constitue une réelle menace pour leur bien-être physique et psychologique : en plus de vivre les contrecoups de leur propre vieillissement, ces femmes doivent assumer la prise en charge d’un parent malade avec toutes ses exigences et cela, au détriment de leur propre vie personnelle et sociale. Plusieurs recherches ont déjà démontré qu’elles vivent un isolement social important, manifestent des états de dépression et de détresse psychologique, ont des troubles de sommeil, consomment plus de médicaments et perçoivent une surcharge de rôles et un lourd fardeau.

Dans le contexte du virage ambulatoire, les femmes qui assument déjà des soins à leurs proches âgés, souvent 7 jours par semaine et 24 heures par jour, se voient maintenant imposer davantage de responsabilités. Or, jusqu’à présent, bien peu d’efforts concrets ont été entrepris afin d’articuler les interventions gouvernementales et les diverses formes d’aide à accorder à ces femmes. La contribution des femmes est dite « naturelle », voire occultée et considérée comme invisible. De façon générale, peu de politiques s’adressent à ce groupe spécifique. De plus, ces femmes sont réticentes à utiliser les quelques rares ressources pouvant leur venir en aide.

En fait, plusieurs aspects de la réalité quotidienne de ces femmes âgées sont encore inconnus. Les changements sociaux dans le domaine de la santé ont été amorcés avant d’avoir une connaissance approfondie de la signification qu’a pour les femmes âgées, ces actrices de premier plan, l’ensemble de ces modifications du système. Sait-on comment cette expérience de soins à domicile est perçue par les principales actrices de ce changement? Pourquoi les femmes sont-elles réticentes à utiliser les ressources, si minimes soient-elles, du réseau de soutien social? Quelles stratégies d’adaptation les femmes âgées utilisent-elles pour faciliter la prise en charge de leur proche en convalescence? De quelle façon ces femmes envisagent-elles leur intégration sociale?

Les connaissances issues de cette recherche devraient permettre une meilleure compréhension de la réalité des femmes âgées et d’asseoir le contenu de programmes et de politiques sur des bases ayant un « sens » pour ces actrices importantes du changement. Ces connaissances seront également utiles pour la formation des aidantes naturelles et des intervenantes professionnelles dans le domaine de la santé. Les résultats de cette étude devraient être diffusés auprès des femmes elles-mêmes, des organisations communautaires, des services de santé et des services sociaux et des décideurs. Ils feront aussi l’objet de discussions au sein de différents milieux intéressés à cette problématique de l’heure, discussions qui seront organisées avec l’aide des partenaires de cette recherche, plus précisément le Réseau québécois d’action pour la santé des femmes ainsi que le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal.

Depuis l’automne 1997, des entrevues à domicile auprès de femmes âgées qui vivent un retour à domicile de leur conjoint après une hospitalisation écourtée ont été réalisées. D’ici le printemps 1998, une quarantaine d’entrevues qui permettront de décrire la perception du virage ambulatoire dans des situations simples et plus complexes de soins sont prévues. Au cours de la deuxième année du projet, des discussions avec des groupes de femmes ayant vécu cette situation seront organisées, ce qui permettra de recueillir d’autres types de données. Le prochain bulletin Sans préjudice... fera état des résultats préliminaires des entrevues effectuées au cours de la première année du projet. Un projet à suivre!

Francine Ducharme
pour l’équipe de recherche