Introduction

Marika Morris, qui a effectué une revue des différentes études canadiennes sur les soins à domicile selon une approche différenciée selon le sexe, résume bien la situation précaire dans laquelle se retrouvent de nombreuses femmes qui assument le rôle d'aidantes "naturelles". Elle constate :

" Les femmes forment [l'immense] majorité des aidantes non rémunérées et des bénéficiaires de services. C'est pourquoi elles sont particulièrement concernées par les politiques et les pratiques en matière de services à domicile. "

" Les hommes et les femmes ne sont pas dans la même situation socioéconomique et ne sont pas confrontés aux mêmes attentes à cause des rôles différents assignés à chacun des sexes. Ainsi, les femmes consacrent plus d'heures que les hommes à prendre soin de leurs proches, sans rémunération; elles dispensent des soins beaucoup plus exigeants que ceux assurés par les hommes; elles parcourent de plus grandes distances que les hommes pour fournir un tel soutien; elles offrent plus souvent que les hommes des soins et services non rémunérés; et elles doivent beaucoup plus souvent que ces derniers s'occuper de plus d'une personne ayant besoin de soutien. "

Elle conclut : "Nombre d'études réalisées dans différentes parties du pays parviennent à la même conclusion : la restructuration des services de santé - caractérisée par une réduction de la durée des séjours à l'hôpital, par la désinstitutionnalisation et par le déplacement des services vers le milieu de vie naturel - a été lourde de conséquence pour les femmes, surtout parce qu'elles doivent maintenant offrir davantage d'aide et de soins non rémunérés que ce qu'on attendait d'elles auparavant En outre, la majorité des bénéficiaires de soins sont des femmes, dont la plupart vivent sous le seuil de la pauvreté et ne peuvent se payer des services privés quand les services publics sont inadéquats. " (Morris, 2001, p. i-iii).

Perspectives légales

Peu de lois encadrent ou facilitent le travail des personnes qui prennent soin d'un parent proche. La tendance des dernières années a été de remettre en les mains des aidant-e-s une part de plus en plus lourde des soins à domicile. De fait, les services à domicile ne sont pas garantis par la loi québécoise de la santé et des services sociaux (LSSS), puisqu'ils ne sont assurés par l'État que dans la mesure où les ressources sont disponibles. Le gouvernement du Québec offre un modeste " crédit d'impôt remboursable pour les aidants naturels d'une personne majeure ". Voir la section sur la loi québécoise de la santé et des services sociaux.

Au fédéral, certaines lois ont été modifiées de manière à offrir des compensations aux aidant-e-s, par exemple la Loi sur l'impôt du revenu, pour "permettre au contribuable qui prend soin d'un membre de sa famille […] de déduire le coût des biens, équipements et services raisonnablement nécessaires" ; ou encore la Loi sur l'assurance-emploi, afin de permettre à une personne qui quitte son emploi pour prendre soin d'un membre de sa famille d'avoir droit à des prestations.

Politiques québécoises

Titre : Normes en matière de Soins palliatifs pédiatriques

Date : 2006
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2006/06-902-...
Département : Direction des communications du MSSS.

TRAITEMENT À VENIR

Titre : Le Plan d'action 2005-2010 sur les services aux aînés en perte d'autonomie : Un défi de solidarité

Date : 2005
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2005/05-830-...
Département : Direction des communications du MSSS.

Objectifs

• Améliorer l'accès aux services et soutenir le développement de formules diversifiées de logement, en vue d'offrir le plus d'options possible aux personnes aînées en perte d'autonomie et à leurs proches
• Offrir des services appuyés sur des standards de qualité et de pratique, et régulés par le secteur public. Spécificités femmes Il est constaté (une fois de plus) que les femmes assument une grande part du travail d'aide : " Si tous les groupes d'âge participent à l'aide auprès des personnes âgées, ce sont majoritairement des femmes de 35 à 64 ans qui offrent le plus souvent des soins et qui y consacrent le plus d'heures. " (p. 19) La lourdeur du travail assumé par les femmes n'est pas pleinement prise en compte.

Bilans/Constats/Lacunes
Le Plan d'action s'inscrit en continuité avec les politiques précédentes, tout en précisant que ce sont les réseaux locaux de services qui doivent se charger de les organiser (les " réguler ") : " Les Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte d'autonomie et la Politique de soutien à domicile ont établi la gamme de services à mettre en place dans chaque territoire. Il appartient maintenant aux nouveaux centres de santé et de services sociaux de compléter, le cas échéant, cette gamme de services dans leur territoire et surtout de moduler l'offre des services, à partir de cette gamme, en fonction des caractéristiques de leur population, notamment en fonction du sexe. " (p. 31). Des services organisés par le secteur public ne sont pas nécessairement des services dispensés par le secteur public…

Le Plan d'action, en fait, ne présente rien de nouveau. Le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (RAANM) constate que le Plan n'appuie pas le travail des proches aidants pour trois principales raisons :

1. Le Plan ne s'appuie sur aucun budget précis ; de fait, le soutien à domicile à long terme est de moins en moins assuré par l'État
2. Aucunes nouvelles places ne sont accordées en centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD) : les cas lourds sont pris en charge par les hôpitaux et les personnes sont pressées de retourner dans leur communauté rapidement ;
3. Ouverture à la facturation des services.

Par ce Plan d'action, les aidantes naturelles sont laissées en plan.

Titre : Plan stratégique 2005-2010 du MSSS

Date : 2005
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2005/05-717-...
Département : Direction des communications du MSSS.

L'une des orientations du Plan stratégique concerne les personnes âgées en perte d'autonomie : "Permettre aux personnes âgées en perte d'autonomie de demeurer le plus longtemps possible dans leur communauté" (p. 25)

Objectifs :

• Accroître l'offre globale des services de soutien à domicile destinés aux personnes handicapées, avec l'intensité requise et sur la base des besoins :
  • ---en augmentant le nombre de personnes desservies présentant une déficience physique, une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du comportement (N.B. : des objectifs plus précis sont établis concernant chacun de ces trois derniers éléments, pages 31 et 32)
  • ---en offrant une réponse plus complète aux besoins des personnes, en augmentant l'intensité des services

Spécificités femmes
Aucunes.

Bilans/Constats/Lacunes

Titre : Chez soi : le premier choix. Précisions pour favoriser l'implantation de la politique de soutien à domicile

Date : juillet 2004
Site Internet :
http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2004/04-704-...

Département : Direction des communications du MSSS.

Objectifs :

• Adapter la Politique au nouveau contexte propre à la réorganisation dans le secteur et à l'intégration des services de santé et des services sociaux
• Apporter des précisions à la Politique en ce sens, concernant plusieurs sujets : l'admissibilité et l'accès aux services ; l'évaluation et la gestion de l'accès aux services ; la coordination et la qualité des services de soutien à domicile ; le système d'information ; les rôles et responsabilités eu égard à la prestation des services d'aide à domicile ; l'arrimage entre le PEFSAD, l'allocation directe et la politique de soutien à domicile ; et, enfin, concernant l'offre de service de soutien aux proches aidants.

Spécificités femmes
…

Bilans/Constats/Lacunes
Selon le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (RAANM), ces Précisions entraînent un recul important en réintroduisant la notion selon laquelle les aidantes et aidants sont des " ressources " pour prodiguer des services et non des client-e-s des services. Toutes les personnes qui requièrent des soins de plus de trois mois sont dirigées vers la communauté. Cette politique pose d'importants problèmes de mise en opération car toutes les ressources privées (dont les organismes d'économie sociale) ne sont pas nécessairement disposées ni encore disponibles. Présentement, on assiste à une résistance du personnel professionnel face à cette réforme. La charge de travail sur les aidantes s'accroît d'autant.

Selon la Coalition solidarité santé, ces Précisions restreignent le droit aux services publics et gratuits. Il s'agit d'un virage vers une désassurance des services publics d'auxiliaires familiales et sociales. Le document de la Coalition analyse le document ministériel avec rigueur et dans les détails, statistiques à l'appui (voir le lien plus bas : CSS, 2004).

Titre : Chez soi : le premier choix. La politique de soutien à domicile

Date : 2003
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2002/02-704-...
Département : Direction des communications du MSSS.

N.B. : cette politique remplace le "Cadre de référence sur les services à domicile de première ligne", adopté en 1994, qui servait de politique officielle du MSSS en matière de services à domicil

Extrait de l'introduction (p. 1) :
la "réinsertion sociale" des personnes handicapées, la "désinstitutionnalisation" en santé mentale, le "virage ambulatoire" et le "maintien à domicile" des personnes âgées en perte d'autonomie. Tous ces vocables traduisent au fond la même réalité : le passage graduel du mode de prise en charge traditionnel, en établissement, au soutien dans le milieu de vie. (souligné dans le texte)

Vision (p. 5-7)

• Le domicile, toujours la première option à considérer
• La priorité : le choix des individus
• Le proche-aidant : un statut reconnu (p 3 : " La Politique jette les bases d'un nouveau mode de relation entre les proches-aidants et le système de santé et de services sociaux ")
• Au-delà de l'offre de services, une philosophie d'action
• Le domicile : un choix "neutre" financièrement pour l'usager

Objectifs :

• Offrir des services adaptés, un soutien personnalisé
  ---Un accès simple, rapide et équitable
  ---Des services continus, bien coordonnés
  ---Des services de qualité
• Gérer efficacement : un partage clair des responsabilités

---Le Ministère
---La régie régionale
---Le CLSC -

• Travailler ensemble : pour une stratégie nationale de soutien à domicile

---Le soutien à la personne -
---Le soutien aux proches-aidants-
---Le soutien des personnes ayant une incapacité et de leurs proches-aidants : une préoccupation inscrite au coeur de la vie communautaire

Spécificités femmes
"La grande majorité des proches-aidants sont des femmes" (p. 3).

Bilans/Constats/Lacunes
La Coalition solidarité santé a dénoncé le trop peu d'argent consacré pour la mise en œuvre de la politique ; les accros à la gratuité des services ; le recours à des services payants autrefois gratuits ; l'absence de mesures d'aide aux proches-aidantes ; l'orientation données vers la sous-traitance des services à domicile (CSS, 2004, p. 4).

Cette politique, publiée en février 2003, sera reprise par le nouveau gouvernement, qui en fera une mise à jour, dans le contexte de la fusion des établissements de santé (loi 25). Voir le document Précisions pour favoriser l'implantation de la politique de soutien à domicile (2004).

Titre : Politique en soins palliatifs de fin de vie

Date : 2003
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2004/04-828-...

Principes directeurs (p. 35-39)

• Les besoins et les choix des usagers : au cœur de la planification, de l'organisation et de la prestation des services
• Le maintien des usagers dans leur milieu naturel : un choix à privilégier pour ceux qui le souhaitent
• Le soutien aux proches : un élément fondamental de la planification, de l'organisation et de la prestation des services

Objectifs (p. 43-66)

• Équité dans l'accès aux services partout au Québec
• Continuité entre les différents sites de prestation
• Qualité des services offerts par des équipes interdisciplinaires
• Sensibilisation des intervenants au caractère inéluctable de la mort

Spécificités femmes
Aucunes

Bilans/Constats/Lacunes
Lorsqu'une personne proche est mourante, la famille se mobilise et entoure cette personne dans ses derniers moments. Si elle est à l'hôpital, les proches ont des nuits plus tranquilles ou peuvent s'accorder un répit. Si la personne subit des pressions pour aller mourir à la maison, s'agit-il d'un choix ? À ce moment, la mobilisation plus grande de la famille devient une exigence, non un choix. Le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (RAANM) souligne que malgré le fait que mourir à la maison puisse être sécurisant pour la personne concernée, l'impact de cette situation sur la mobilisation des proches aidants est important.

Titre : Au féminin… à l'écoute de nos besoins. Objectifs ministériels et stratégie d'action en santé et bien-être des femmes

Date : 2002
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2002/02-403-...
Département : Direction des communications du MSSS.

Objectifs : 2- Adapter des soins et des services aux besoins des femmes

Vieillissement (21-22)

• Pour prévenir les incapacités, assurer la mise en œuvre des mesures prévues au Programme national de santé publique sur la prévention des maladies, des problèmes sociaux et des traumatismes.
• Intégrer les différences entre les femmes et les hommes âgés dans le cadre des différents travaux de mise en œuvre des orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte d'autonomie en matière d'intégration des services, d'accès à la gamme des services, de qualité et d'évolution des pratiques, des interventions et des milieux.

L'évolution de la prestation des services : ses effets sur les principales actrices (p. 36-38)

• Actualiser les plans d'action des rapports de planification de la main-d'œuvre, en tenant compte, entre autres, des besoins des travailleuses, et assurer les suivis réguliers selon les différents volets.
• Poursuivre les travaux sur l'équité salariale avec les partenaires gouvernementaux et syndicaux.
• Cerner en profondeur les impacts socioéconomiques et organisationnels de la féminisation de la médecine en complétant des travaux de recherche pour comprendre les modèles de pratique médicale des femmes et des hommes.
• Sensibiliser et inciter les instances responsables de la formation médicale à l'importance d'intégrer les éléments d'une analyse différenciée selon le sexe dans le traitement d'une patiente ou d'un patient.
• Poursuivre la recherche auprès du personnel soignant de la région de Québec sur les modèles d'organisation du travail.
• Poursuivre le suivi de la transformation des services en santé physique et des effets de cette transformation sur l'accessibilité et la continuité des services
• Soutenir la réalité des personnes aidantes en :

---poursuivant le développement des services à domicile ;
---soutenant la mise en place d'une gamme de services harmonisée dans tous les territoires de CLSC ;
---rehaussant graduellement l'offre de services aux proches aidantes et aidants.

Titre : Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte d'autonomie

Date : février 2001
Site Internet : http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2000/00-702....

Objectifs :

• Mieux répondre aux besoins des aînés atteints d'incapacité, en révisant l'organisation des services offerts et en adaptant les pratiques (p. 5) Il s'agit d'intégrer les services par :

--un guichet unique qui facilite l'accès aux services (p. 23)
--un système d'évaluation pour éviter la multiplication des interventions (p. 23)
--des systèmes de communication pour relier efficacement les professionnels du réseau de services intégrés (p. 24)
--la gestion de cas, qui exige qu'un responsable s'assure de la continuité des services (p. 24)
--une équipe locale (p. 25)
--des médecins de famille qui travaillent auprès des personnes âgées (p. 25)
--une équipe de gériatrie pour une intervention ponctuelle et spécialisée (p. 25)
--des mécanismes de concertation
--un budget "personnes âgées en perte d'autonomie" (p. 26)
--un responsable de la gestion des ressources (p. 26)

"L'offre de services sera ainsi considérablement modifiée et reposera d'abord sur des organisations de niveau local, niveau plus significatif pour les personnes permettant une réponse mieux adaptée aux besoins" (p. 27).

• Faire face à l'accroissement de la demande et disposer d'une gamme de services flexibles, adaptés à la complexité des besoins (p. 5). Ces services comprennent les suivants :

--l'information, la prévention et le dépistage (p. 29)
--l'aide à la personne (p. 29)
--l'aide aux proches (p. 30)
--les services professionnels de base (p. 31)
--les services spécialisés en géronto-gériatrie, de psychogériatrie et de réadaptation (p. 31)
--les soins palliatifs (p. 32).

• Disposer d'un cadre permettant d'assurer la cohérence entre les différentes mesures organisationnelles et administratives adoptées dans ce secteur (p. 5), de manière à assurer :

--la qualité des pratiques (p. 35)
--l'évolution des interventions (p. 36)
--l'évolution des milieux substituts (p. 38)

Spécificités femmes
Une mention précise que "tous les travaux sur lesquels s'appuie l'élaboration des orientations ont été effectués d'après une analyse différenciée selon le sexe" (p. 10).

Il est précisé qu'en 1999, les femmes représentaient 60 % des personnes âgées de 60 ans et que cette proportion croit avec l'âge. Dans le groupe des 90 ans et plus, la proportion est de 3 femmes pour un homme. (p. 10)

Bilans/Constats/Lacunes
Reconnaissance que la famille et les proches fournissent de 70 à 85 % de l'aide aux personnes âgées en perte d'autonomie… (p. 17)

La Coalition solidarité santé souligne que d'après l'Enquête québécoise sur les limitations d'activités (EQLA) publiée en juin 2001, les sources de l'aide reçue par les personnes ayant des incapacités sont les suivantes : Conjoint-e et enfants (59,3 %), Parents, frères et sœurs (13,3 %) ; Amis, voisins et bénévoles (29,5 %) ; Autres sources (24,3 %) ; CLSC (7,4 %) (CSS, 2001, p. 5).

Notons qu'une bonne partie du vocabulaire gouvernemental actuel en matière de services aux personnes âgées en perte d'autonomie avait déjà été instauré par le précédent gouvernement.

Le Québec aime bien se comparer ou s'inspirer de pays européens tels le Danemark ou la Suède. Dans le cas présent, ces pays ont déjà commencé à adapter l'organisation de leurs services à l'accroissement du nombre de personnes âgées et de leurs besoins (p. 22). Il faut toutefois veiller à ce que les comparaisons ne servent pas d'argument pour des fins autres. Importer les mots d'un système, sans considérer les subtilités d'application propres à un contexte social différent, peut parfois masquer les enjeux réels.

Le sous-financement permanent des services à domicile ainsi que les modifications dans le mandat des CLSC qui s'amorçaient alors (de l'offre de services vers la seule coordination de ces services) pavaient déjà la voie à la privatisation des services.

Politiques fédérales

Pas de politiques fédérales